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我一直猶豫。。。要不要寫下這篇文章。。。

直到一個長輩說，說出來，說不定有些能人異士能伸出援手、說不定有些資源可以用、說不定能幫到其他正在走這條路一樣無助的家屬、很多的說不定。。。。說不定的很多。

不敢說我們挺過來了，因為明天會不會累倒？沒人有答案。

更不敢說勇敢，我們住院7個月的時間，這 7個月中尤其在加護病房的 3個月中看過的情境，尤其也看到 燒/燙傷、生病、意外的其他孩子狀況後，
真的，真的我們在生命的面前只能謙卑。

後來能離開醫院，是醫生說：在醫院能做的都做了，讓我們自己回家照顧，我們自己照料一定會更細心對孩子更有幫助。。。

我要特別感謝北榮及台大加護病房中的護士及醫生，你們真的是天使、是菩薩、是恩人，加護病房中對各病床上的孩子無數次無私的搶救、無數專注的照顧、無數細心的敷藥打針…..感謝你們。

（照片拍攝2015/3）

小寶貝Kai從生病至今 15個月，看過各路名醫所有醫生都很努力的想要找出原因，但，到目前為止，尚未查出病因。

2014/8/15 這是我們一輩子也無法忘記的時間，事先沒有任何徵兆、沒有不舒服、沒有任何不適的前兆，彷彿忽然之間有人將”健康”這個開關由小寶貝身上由On切到Off了。。。

這段求醫之路 由台南成大醫院開始à台安醫院à台北榮總à台大醫院à童綜合醫院à台中榮總，病因判斷由熱筋巒、自動症、癲癇、頑固型癲癇、NCL、Rasmussen、粒線體。。。
孩子打過的針，吃過的藥，比我這輩子活到這麼長吃過的總和還多。。。不論醫生護士如何努力醫治，現在的右手右腳右臉依舊癱瘓了。

是的，整個右邊癱了。

這。我從不能接受、懷疑、逃避到接受，這路很遠 真的很遠。

在 Kai還在加護病房的時候，曾經有我公司主管問我：為何不能配合加班？為何工作品質降低？

這些沒有經歷過的人是無法體會與理解的，在加護病房中的孩子與時間賽跑的拉扯、還有『復健』 這詞背後是有多少工作要進行。。。

單手擰毛巾、單手穿衣/脫衣、單手吃飯、單手寫字/畫畫/玩玩具、單腳站立、單腳行走、單腳上廁所、單手單腳洗頭洗澡、單手旋開瓶蓋、醫生連看個牙都要插管才願意進行。。。。。

一切看似稀鬆平常的事情，都再也不平常，都要花想像不到的時間 練習、失敗、調整、重試，天天努力天天失敗天天重來天天重複，這樣才能進步一點點。

現在的工作就是努力學站，用力的跨出生病後復健的第一步。

我還記得我自己最長的紀錄是連續100天無法回進家門一步，只能就是醫院、公司兩頭跑，那段時間中我衷心謝謝家人們、前公司組員們無私的支持及支援，感謝。

經歷過醫院的這些治療經歷，我們沒有氣餒的權力，只有更珍惜眼前相聚的時間、笑容、健康。。。當我看著你的眼睛說出『寶貝，我愛你』。。我知道這意義已經不同，這是從靈魂最深處發出的吶喊。

當然，不科學的方法，我們也已經嘗試到不知該如何繼續去找了，道教、佛教、其他（請原諒我歸納到其他項目，因為真的太多太多了），我已經接觸到可以由師父開口時就知道這宗教是偏那一派的教義及方法，已經可以7成猜出接下來師父要說的生病原因是什麼了，孩子生病四處求病、求宗教解的過程，也讓我由一個原先虔誠並普通的教徒，昇華了。

中醫、針灸、物理治療、食療……..也都試過了，當然，如果有其他建議或醫方，也都非常歡迎私訊給我，只要不傷身體且不侵入式的方法，我們都願意心懷感恩的嘗試。

對了，如果有不錯的錢多事少離家近的工作機會，也歡迎跟我說一聲。

其實。過程中最努力的不是我們大人，是孩子自己，他很努力的復健，很忍耐的接受各項醫生想的到的檢查，很辛苦的吞下醫生也不一定有把握的藥，很用力的調適原本能跑能跳的身體變成重新在地上爬起。。。孩子，謝謝你讓我成長很多，也謝謝你來當我的孩子。